Seltene Erkrankungen - Wenn Marktforschung an die Grenze geht

Manchmal muss Marktforschung an die Grenzen gehen. Das gilt zum Beispiel für das Thema seltene Erkrankungen (Rare Diseases). Wenn die Inzidenz der Betroffenen außergewöhnlich klein, der Leidensdruck aber hoch ist, dann braucht es kreative Rekrutierungsprofis und Researcher mit Fachkenntnis und Fingerspitzengefühl. Lesen Sie hier, wie es geht

Wie gelingt es uns eine sehr kleine und spezifische Zielgruppe für unsere Forschung zu gewinnen? Welche Herausforderungen und emotionalen Verfassungen durchleben Patienten und Patientinnen mit seltenen Erkrankungen auf ihrer Reise zur Diagnose und Therapie? Wie können wir die Patient Journey effizienter gestalten und die Lebensqualität für die Betroffene erhöhen?

Vor diesen und vergleichbaren Fragen stehen viele Pharmaunternehmen, die sich auf seltenen Erkrankungen spezialisieren. Denn - Menschen mit seltenen Krankheiten durchlaufen oft einen jahrelangen Leidensweg, geprägt von zahlreichen unzutreffenden Diagnosen und erfolglosen Therapieversuchen. Ohne ausreichendes Wissen über die Patientenreise sind auch Pharmaunternehmen nicht in der Lage, gezielt auf die Bedürfnisse der Betroffenen einzugehen.

Im Rahmen des Projekts sollten Patienten und Patientinnen mit einer seltenen und schwer diagnostizierbaren Erkrankung, für die Studie gewonnen werden. Schätzungen zufolge wurde die Erkrankung nur bei rund 300 Menschen in Deutschland diagnostiziert. Diese geringe Inzidenz und die speziellen Rekrutierungsanforderungen machten eine klassische Ansprache unmöglich.

Unser Team setzte daher gezielt auf Netzwerke und Patientenorganisationen, um die das Projekt zu realisieren. Durch die enge Kooperation und gemeinsam aufgesetzte vertrauensbildende Kampagnen gelang es uns, den Zugang zur Zielgruppe zu schaffen.

Anfänglich blieb die Resonanz verhalten. Bald jedoch erlebten wir eine positive Wendung: Nachdem die ersten Interviews erfolgreich durchgeführt worden waren, verbreiteten die Teilnehmenden ihre positiven Erfahrungen in Patientenforen und Netzwerken und warben so für das Projekt. Dies führte binnen kurzer Zeit zu einem sprunghaften Anstieg der Registrierungszahlen auf der eigens eingerichteten Online-Plattform.

Entscheidend dafür, dass wir die avisierte Sample erreichen konnten, war die kontinuierlich vertrauensbildende Ansprache in Richtung der Zielgruppe. In jeder Phase wurde klar und transparent über die Studienziele und den Ablauf informiert und auch der Nutzen des Projektes für alle Beteiligten herausgestellt.

Auch in den Interviews ging es darum, eine vertrauensvolle Atmosphäre zu schaffen und die besonderen Situationen der Respondenten zu berücksichtigen. Die Patient Journey von seltenen Erkrankungen ist nämlich nicht nur eine Abfolge von Arztterminen und Diagnoseschritten, sondern auch ein zutiefst emotionaler Prozess, bei dem sich Phasen der Hoffnung und Enttäuschung abwechseln und am Ende oft in Resignation münden.

In unserer Studie war es entscheidend, nicht nur die physischen und medizinischen Stationen auf dem Weg zur Diagnose zu dokumentieren, sondern auch die emotionale Verfasstheit der Patienten zu ergründen. Die Researcher standen folglich vor der besonderen Herausforderung, einfühlsam und zugleich präzise diese wechselnden Gefühlszustände aufzunehmen und ein umfassendes Bild zu zeichnen. Für diese anspruchsvolle Aufgabe brauchte es erfahrene qualitative Researcher, die die Fähigkeit besitzen, in Interviews sensible Gesundheitsthemen zu erkunden und den Interviewten Raum zu geben, offen über ihre Ängste und Wünsche zu sprechen.
 
Für die Befragten bedeutete das Interview mehr als nur eine „Forschungsbefragung“ – sie empfanden es als besonders entlastend, ihre Erlebnisse und alle damit verbundenen Emotionen im Gespräch auszudrücken. Die Interviews wurden dadurch nicht nur zu einer wertvollen Quelle für die Auftraggeber, sondern auch zu einer unterstützenden Erfahrung für die befragten Personen, die ihre Geschichten und Gefühle offen teilen konnten.

Ermutigt durch die positiven Erfahrungen aus der ersten Erhebungsphase, entschloss sich der Kunde, die Projektergebnisse mit Hilfe eines kollaborativen Ansatzes weiter zu schärfen und Maßnahmen zu entwickeln. Moderiert von unseren Research-Profis und Design-Thinking-Coaches diskutierten und entwickelten Mitarbeitende, Fachärzte und -ärztinnen sowie Patienten und Patientinnen die Patient Journey weiter.

Gemeinsam gelang es, die entscheidenden Moments of Truth zu identifizieren – jene Schlüsselmomente, in denen der Weg des Patienten zur richtigen Diagnose und Therapie beeinflusst werden kann. Diese Erkenntnisse erlauben es, Informations- und Kommunikationsstrategien zu gestalten, die Ärzten und Ärztinnen, Patienten und Patientinnen gleichermaßen Orientierung geben und die Chancen erhöhen, dass Betroffene frühzeitig die passende Unterstützung finden.